7 ВЕРЕСНЯ МІЖНАРОДНИЙ ДЕНЬ ОБІЗНАНОСТІ ПРО М’ЯЗОВУ ДИСТРОФІЮ ДЮШЕННА

M`язова дистрофія Дюшенна – рідкісне орфанне генетичне захворювання, яке характеризується слабкістю м`язів через відсутність функціонального білка дистрофіна, що призводить до поступового зниження функцій організму, втрати здатності до самостійного пересування, серцеву та дихальну недостатність. Враховуючи рідкісність хвороби та високу вартість її лікування, пацієнти із м’язовою дистрофією Дюшенна знаходяться поза увагою держави.

Дата не випадкова — сьоме число дев’ятого місяця вибрано за кількістю екзонів у гені дистрофіна — їх 79. Символом цього дня у світі є червона повітряна кулька, яку на підтримку пацієнтів з таким захворюванням випускають у небо по всьому світу. Батьки сподіваються, що привернуть увагу громадськості і МОЗ, щоб у дітей з’явився шанс на повноцінне життя.  Кіровоградська обласна організація Товариства сприяння обороні України разом з ГО «РЦД «Цінуймо життя»  долучилися да акції, що проводилася у школі НВО ЛШДНЗ «Вікторія-П» за ініціативи мами дитини з хворобою Дюшенна Ященко Маргарити. З гаслом «Підтримаємо дітей з хворобою Дюшенна» учні та вчителі випустили у повітря червоні кульки, щоб такі діти розуміли, що вони неодинокі і їх підтримує суспільство. Але завдяки довгій стрічці  кульки не відлітають у  повітря, а залишаються в руках учнів для недопущення забруднення екології. Потім учні мали змогу поспілкуватися з кінологами,  їхніми чотирилапими помічниками та отримати багато приємних вражень на весь день! До акції також приєдналися кінологічні  клуби з Черкас, Києва, Херсону. Дякуємо ЧОКСС ТСО України, Центральному клубу собаківництва ТСО України, кінологічному клубу  ТСО України м. Херсон! Дякуємо усім, хто долучився да Акції! Робімо добро разом!